“Acompañar, desde el Trabajo Social, a personas con VIH permite transformar las ‘interrupciones’ sociales, institucionales y emocionales a las que aún se enfrentan en oportunidades reales de cambio”

Castelló, 01/12/2025.- Gianella Cárdenas Ugolini es trabajadora social en CASDA, la Asociación Ciudadana del VIH y SIDA en Castelló, donde coordina además la vivienda tutelada La Llar, un
programa residencial en marcha desde 2005 y dirigido a personas afectadas por el VIH/SIDA en riesgo de exclusión social pero “perfectamente capacitadas para su reintegración sociolaboral”, dice.

Desde aquí se realizan, en un ambiente de participación, corresponsabilidad y relación entre iguales, actividades para reconstruir hábitos sociales y laborales, búsqueda activa de empleo y acompañamiento a la inserción. Pero La Llar es mucho más que un techo. Es un “hogar”, insiste esta profesional. “Y para que funcione como un espacio terapéutico, de empoderamiento, la convivencia tiene que estar cuidada”. Escuchando a los tiempos de cada persona. Desde el respeto y la seguridad.

“Es así como la convivencia puede ser transformadora”, añade. Desde COTS Castelló conversamos con Gianella Cárdenas con motivo, este 1 de diciembre, del Día Mundial de la Lucha contra el SIDA, para hacer parada no sólo en el impacto de programas como La Llar, sino también para visibilizar esas “cicatrices emocionales y sociales” que rodean todavía al VIH y hacia dónde debemos dirigirnos como sociedad para curarlas por completo. Para, como indica el lema de este 2025, ‘Superar las interrupciones, transformar la respuesta al sida’.

Pregunta.- Gianella, partiendo de este lema, que habla de “superar interrupciones”: desde tu experiencia en CASDA, y en concreto en el programa de pisos que gestiona la entidad, ¿qué “interrupciones” sociales, institucionales o emocionales detectas que siguen afectando a las personas con VIH hoy en Castellón?

Respuesta.- Durante mis años como trabajadora social en CASDA, y especialmente como coordinadora de la vivienda La Llar, he visto que las personas con VIH siguen enfrentándose a numerosas “interrupciones” que condicionan su autonomía y su bienestar. Podría resumirlas en tres grandes ámbitos: interrupciones sociales, institucionales y emocionales.

Sobre las interrupciones sociales, cabe destacar que la estigmatización sigue siendo una realidad muy presente. Aunque hemos avanzado, muchas personas con VIH aún sufren prejuicios en entornos tan básicos como el laboral, el vecinal o incluso el familiar. Esto genera barreras invisibles que dificultan la convivencia, el acceso a oportunidades y, sobre todo, la posibilidad de vivir su diagnóstico sin miedo ni culpa. En La Llar he visto cómo el estigma puede traducirse en aislamiento,
pérdida de redes y una profunda sensación de “no pertenencia”.

Por lo que respecta a las interrupciones institucionales: para muchas personas con VIH, acceder a recursos sociosanitarios, ayudas, vivienda o empleo es un camino lleno de trámites, esperas o derivaciones que no siempre tienen en cuenta su realidad emocional o su urgencia vital. En algunos casos, la falta de coordinación entre servicios provoca que el acompañamiento quede fragmentado.

Desde el recurso residencial, esto se traduce en que la persona debe navegar sola por sistemas que no siempre están adaptados ni son ágiles. No obstante, desde la entidad se acompaña a las personas usuarias sea cual sea el proceso en que se encuentre hasta lograr una autonomía plena.

En tercer lugar, estarían las interrupciones emocionales y vitales. El diagnóstico de VIH, aunque médicamente controlado, sigue teniendo un impacto emocional. Muchas personas viven crisis de identidad, ansiedad, miedo al rechazo o procesos de duelo por un proyecto de vida que sienten que se ha roto. En La Llar estas interrupciones se manifiestan en dificultades para la convivencia, en inseguridad, en baja autoestima o en recaídas en conductas de riesgo. La carencia de apoyos afectivos estables genera, en ocasiones, un ‘paréntesis vital’ que dificulta mirar hacia adelante.

P. ¿Cómo contribuye el Trabajo Social a transformar esas “interrupciones” en oportunidades?

R.- Hablando desde mi experiencia, en la vivienda he comprobado que lo más transformador no siempre es un trámite o un recurso, sino la posibilidad de que la persona se sienta escuchada, reconocida y tratada sin prejuicios. El acompañamiento profesional, cercano y continuado, ayuda a que la persona reelabore su diagnóstico, recupere confianza y vuelva a sentirse protagonista de su propia vida. Por eso, una parte esencial del Trabajo Social es traducir, mediar, coordinar y simplificar.

Desde CASDA trabajamos mucho para reducir la carga burocrática, garantizar accesos y acompañar en cada paso. Cuando la persona siente que alguien “camina con ella”, los procesos dejan de ser interrupciones y se convierten en oportunidades reales de cambio.

La vivienda de CASDA es un ejemplo claro de cómo trabajar desde la participación y la responsabilidad compartida. Promover la convivencia, la organización doméstica, la toma de decisiones y la corresponsabilidad convierte un recurso temporal en un espacio de empoderamiento.

Muchas personas que llegaron con rupturas personales importantes han salido con herramientas, rutinas y una visión más amable de sí mismas. Para mí, transformar interrupciones significa acompañar procesos que devuelven dignidad, seguridad y sentido de pertenencia, no quedarse en la dificultad, sino que busca la posibilidad que hay detrás de cada historia.

P-. En el acompañamiento cotidiano, más allá del diagnóstico médico, ¿qué papel juega el Trabajo Social en la reconstrucción de los proyectos vitales de las personas con VIH, en ese proceso de “reconexión” social, con la vida?

R.- Desde mi experiencia, el Trabajo Social es un punto de apoyo que va mucho más allá de gestionar recursos o trámites. En CASDA he aprendido que muchas personas no necesitan sólo un seguimiento, sino volver a conectar con una rutina, con un propósito y con la idea de que sí pueden construir un proyecto de vida propio.

En ese acompañamiento cotidiano, mi papel ha sido estar ahí como profesional y como persona.
Crear un clima donde pudieran parar, respirar y volver a verse con posibilidades. Trabajamos mucho la estabilidad: hábitos, rutinas, cuidados, autoestima… y eso, poco a poco, va reconstruyendo sus vidas.

No puedo expresar una sola experiencia, cada una de las personas que han pasado por el recurso han sido historias únicas donde ha habido mucho trabajo, y entre conversaciones, conflictos cotidianos y también muchas risas junto con aprendizajes, han recuperado su autonomía y han salido del recurso logrando una vida digna. Ese proceso de “reconexión” es cuando alguien te dice: “Hacía años que no sentía que mi vida tenía un poco de rumbo”. Y ahí te das cuenta de que el acompañamiento social transforma de verdad.

P.- A menudo se dice que los estigmas se han reducido, pero quienes trabajáis directamente con el colectivo sabéis que persisten, quizás en formas más sutiles, como mencionabas. ¿Qué prejuicios o micro negaciones encuentras hoy en la sociedad, incluso en ámbitos profesionales, y cómo se combaten desde la intervención social?

R.- Sí, es verdad que el estigma ya no es tan explícito como hace años, pero sigue presente, y a veces en formas muy silenciosas. En mi día a día he visto micro negaciones como:

- Miedos infundados en entornos laborales o comunitarios, por ejemplo, en una revisión médica antes de iniciar una actividad laboral que teman por si en esas pruebas la empresa va a descubrir que es seropositivo.

- Por desconocimiento, que se les niegue un corte de pelo al saber que esas personas vienen de la asociación CASDA.

La manera de combatirlo es estar bien informado. En La Llar trabajamos mucho la educación entre iguales, la convivencia desde el respeto y el recordar constantemente que el VIH no define a la persona. Y también hago un trabajo firme pero tranquilo con el entorno: explicar, desmontar mitos, poner límites cuando toca y dar ejemplo de trato normalizado.

P.- En los pisos donde trabajas, el espacio doméstico también se convierte en un espacio terapéutico y de empoderamiento. ¿Cómo se traduce el acompañamiento social en el día a día de la convivencia y qué impacto tiene en la adherencia al tratamiento y la salud emocional?

R.- El equipo ha fomentado mucho que la vivienda sea concebida como un hogar. Y para que funcione como un espacio terapéutico, la convivencia tiene que estar cuidada. Se busca que sea un lugar donde la gente se sienta tranquila, respetada y segura. Fomentamos mucho la calma, el orden, la responsabilidad y el cuidarnos mutuamente. No sólo se trata de “hacer tareas”, sino de aprender a convivir desde el respeto, a cuidar lo común como si fuera propio. Encontrar ese equilibrio entre cariño y firmeza es lo que hace que la convivencia sea transformadora. Además, un ambiente así permite mayor estabilidad emocional y es más fácil mantener rutinas, mejora la adherencia al tratamiento, se cuidan más y se dejan cuidar.

Muchas personas llegan con vidas muy desordenadas o con angustia, y ver cómo, a través de hábitos sencillos como cocinar juntos, mantener la casa limpia o simplemente conversar, van mejorando su estado de ánimo y su adherencia terapéutica, eso para mí es la prueba de que el espacio doméstico también cura.

P.- El Trabajo Social tiene una mirada de justicia social y defensa de derechos. ¿Qué transformaciones estructurales consideras necesarias en Castelló para garantizar una verdadera inclusión de las personas con VIH en empleo, vivienda o participación comunitaria?

R.- Creo que son varias las transformaciones estructurales para alcanzar esa verdadera inclusión. Citaría entre ellas:

- Una mayor coordinación entre lo social y lo sanitario. Muchas personas se pierden entre citas, derivaciones y trámites. Si queremos garantizar derechos, los sistemas deben funcionar de manera más integrada y accesible.

- Políticas de vivienda más flexibles y sensibles a situaciones de vulnerabilidad. La inestabilidad residencial genera recaídas, aislamiento y peores resultados de salud. Faltan recursos de alojamiento temporal y proyectos de vivienda con acompañamiento para quienes están reconstruyendo su vida.

- Programas de empleo inclusivos y formaciones adaptadas. Algunos usuarios tienen dificultades para incorporarse al mercado laboral, no por falta de capacidades, sino por falta de apoyos. Necesitamos itinerarios laborales más personalizados, sin prejuicios y con oportunidades reales.

- Más educación comunitaria para combatir el estigma. El estigma sigue siendo el mayor freno para la inclusión. La sensibilización debe salir del ámbito sanitario y llegar a barrios, centros de empleo, empresas y espacios comunitarios.

P.- Si miramos hacia atrás, CASDA ha sido un referente en la respuesta comunitaria al VIH. Si miramos hacia adelante, ¿cómo imaginas el papel del Trabajo Social en la “nueva respuesta” que propone el lema de 2025? ¿Qué debería cambiar en nuestra forma de intervenir?

R.- Creo que la “nueva respuesta” nos invita a pasar del acompañamiento de supervivencia a un acompañamiento de proyecto vital. En este sentido, para mí, el futuro pasa por:

- Una intervención más integral y lenta. Parar, mirar lo que la persona necesita de verdad y acompañar procesos que no son rápidos. El VIH está controlado a nivel médico, pero las cicatrices emocionales y sociales siguen ahí.

- Trabajar más la prevención desde la vida cotidiana. Hablar sin tabúes de autocuidados, de afectividad, de vínculos, de sexualidad. La prevención también pasa por el bienestar emocional.

- Escuchar más a las personas que conviven con VIH. Ellas tienen la clave de lo que necesitamos mejorar: su voz debe guiar la intervención.

- Enfocar la intervención desde la autonomía, no desde la dependencia. Acompañar no es hacer por ellos, es caminar a su lado para que recuperen control sobre su vida.

P.- ¿Qué avances, conquistados desde el plano social, destacarías?

R.- Aunque queda mucho por hacer, sí que hemos logrado avances importantes:

- La normalización del VIH en muchos entornos. Cada vez más personas entienden que el VIH, con tratamiento, es una condición de salud crónica.

- La existencia de recursos comunitarios como CASDA. Espacios de apoyo, asesoramiento, vivienda y acompañamiento que no solo cubren necesidades, sino que ofrecen un lugar donde sentirse parte de algo.

- La visibilización de derechos y la lucha contra el estigma. Hay más campañas, más sensibilización y más profesionales formados. Hemos pasado de hablar en voz baja a poder hablar en voz alta.

- La mejora en la adherencia y en los resultados de salud gracias al acompañamiento social.

Cuando la persona tiene apoyo, estabilidad y un hogar donde se siente segura, la salud mejora y las oportunidades de futuro también. En mi opinión, estos avances no son únicamente “logros del sistema”, sino fruto del trabajo conjunto de profesionales, entidades y, sobre todo, de las propias personas con VIH.

P.- Finalmente, ¿qué mensaje lanzarías a las y los futuros profesionales del Trabajo Social sobre el compromiso ético y humano que implica acompañar a personas con VIH en un contexto donde la discriminación todavía se disfraza de silencio o de indiferencia?

R.- Les diría que no olviden nunca que, detrás de cada diagnóstico, hay una historia, una persona y una vida entera que quizá en ese momento está en pausa. El acompañamiento en VIH requiere ética, sí, pero también mucha humanidad. Que sean profesionales, pero que no tengan miedo a ser personas: a mirar a los ojos, a escuchar sin juzgar, a sostener cuando toca y también a poner límites con cariño cuando es necesario.

Trabajando en La Llar he aprendido que la clave no está sólo en los recursos que ofrecemos, sino en cómo los ofrecemos: con respeto, con calma, con cercanía y con la convicción de que cada persona merece reconstruir su vida a su ritmo.
Y sobre todo, les diría que no subestimen el poder de las pequeñas cosas: una conversación tranquila, un gesto de confianza, un “yo creo que tú puedes”. A veces, eso es lo que abre el camino para que alguien vuelva a sentirse capaz.

Acompañar en VIH es un privilegio, porque te permite ver transformaciones profundas. Pero también es una responsabilidad enorme, porque todavía hay discriminación, aunque se camufle. Por eso les diría que sean valientes, coherentes, y que nunca dejen de recordar que defendemos derechos, pero acompañamos personas.

Gianella Cárdenas Ugolini es trabajadora social. Desde 2021 desarrolla su labor en CASDA, la Asociación Ciudadana del VIH y SIDA en Castellón, donde coordina además la vivienda tutelada La Llar, un programa residencial en marcha desde 2005 y dirigido a personas afectadas por el VIH/SIDA en riesgo de exclusión social. Cuenta con formación especializada en ‘Mediación Intercultural’ ‘Intervención para la prevención del suicidio y la conducta de autolesión para el Trabajo Social’, ‘Violencia de Género’ y ‘Valoración de la Situación de Dependencia’.

ENTREVISTA EN VALENCIANO