Gijón reúne a profesionales de España e Iberoamérica para reforzar el papel del Trabajo Social en enfermedades raras: “Raras son las enfermedades, no las personas”
El II Encuentro de Trabajo Social en Enfermedades Raras, celebrado en el marco del XV Congreso Estatal e Internacional y III Iberoamericano de Trabajo Social, pone en valor el intercambio de conocimiento, las buenas prácticas y la atención centrada en las personas y sus familias.
Gijón, mayo de 2026. Gijón se ha convertido en punto de encuentro para profesionales del Trabajo Social comprometidos con la mejora de la atención a las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias. La ciudad asturiana ha acogido el II Encuentro de Trabajo Social en Enfermedades Raras, celebrado en el marco del XV Congreso Estatal e Internacional y III Iberoamericano de Trabajo Social, un espacio que ha permitido compartir experiencias, generar conocimiento y fortalecer redes de colaboración entre profesionales de distintos territorios y países.
Durante la jornada, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Consejo General del Trabajo Social, se ha puesto de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en la especialización del Trabajo Social en el ámbito de las enfermedades raras, así como la importancia de fomentar espacios de encuentro que permitan intercambiar buenas prácticas y construir respuestas más eficaces ante los desafíos que afrontan las personas y familias.
El encuentro ha contado con la participación de profesionales procedentes de diferentes comunidades autónomas españolas y también de países iberoamericanos como Panamá y Colombia, reforzando así la dimensión internacional de una realidad que afecta a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Un manual para mejorar la gestión de casos y garantizar información de calidad
Uno de los momentos más destacados de la jornada ha sido la presentación del Manual de Trabajo Social en Enfermedades Raras: Gestión de Casos, elaborado por el equipo técnico de Acción Social de FEDER.
Las trabajadoras sociales de la federación han dado a conocer esta herramienta práctica destinada a orientar la intervención profesional y a fortalecer el acompañamiento que reciben las personas con enfermedades raras y sus familias. El manual ofrece recursos y metodologías que permiten a los profesionales garantizar una información rigurosa y de calidad, facilitando el acceso a recursos, derechos y apoyos a lo largo de todo el proceso de atención.
La gestión de casos se presenta como una metodología clave para coordinar recursos sanitarios, sociales, educativos y comunitarios, evitando la fragmentación de la atención y situando a la persona en el centro de la intervención.
Escuchar, acompañar, ayudar y apoyar
A lo largo del encuentro, las y los participantes coincidieron en destacar el valor diferencial que aporta el Trabajo Social en el ámbito de las enfermedades raras.
Porque el Trabajo Social en enfermedades raras significa escuchar, acompañar, ayudar y apoyar a quienes se enfrentan a diagnósticos complejos, itinerarios asistenciales difíciles y múltiples barreras en su día a día.
Una realidad que se resume en un mensaje compartido durante la jornada:
“Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen.”
Este enfoque centrado en la persona y en la familia constituye uno de los pilares fundamentales de la intervención social, promoviendo la autonomía, la participación y el ejercicio efectivo de derechos.
Reconocimiento al Trabajo Social Sanitario y a las entidades de FEDER
El encuentro también ha servido para reivindicar el papel esencial del Trabajo Social Sanitario, cuya labor resulta fundamental para garantizar una atención integral y coordinada en enfermedades raras.
Asimismo, se ha querido reconocer el compromiso diario de las trabajadoras y trabajadores sociales que desarrollan su labor en las 467 entidades que forman parte de la gran familia FEDER, profesionales que acompañan a miles de personas y familias en toda España, facilitando el acceso a información, recursos, orientación y apoyo emocional.
Su trabajo constituye un elemento clave para reducir desigualdades, mejorar la calidad de vida y garantizar que ninguna persona quede atrás por el hecho de convivir con una enfermedad poco frecuente.
Un espacio para construir respuestas compartidas
La celebración de este II Encuentro de Trabajo Social en Enfermedades Raras consolida un espacio de referencia para la reflexión y el aprendizaje conjunto entre profesionales, favoreciendo la creación de alianzas y el intercambio de experiencias que contribuyen a mejorar la atención social especializada.
Desde FEDER se ha destacado que seguir impulsando iniciativas como esta es fundamental para avanzar hacia una atención más humana, coordinada y centrada en las necesidades reales de las personas y familias que conviven con enfermedades raras, tanto en España como en el conjunto de Iberoamérica.
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